лето

ehtimarinka


Спастическая Параплегия Штрюмпеля.Моя история.

и немного о разном


Стоматолог для инвалидов на дом
лето
ehtimarinka
Что нужно делать, если у вас заболел зуб или требуется его удалить?

В первую очередь статья будет полезна лежачим больным, людям с нарушением опорно-двигательного аппарата, инвалидам 1 группы. В качестве примера рассмотрим нашу местную поликлинику.
Read more...Collapse )

Помошница
лето
ehtimarinka
Завтра Август!
У нас наконец-то пошли дожди, которых не было более полутора месяцев.
Теперь бы ещё осень позднюю, чтоб картошка наросла, а так всего хватает.
А уж нам с мужем на двоих и тем более.
Недели через три и дочка вернётся из экспедиции.
Наши археологи и в этом году работают в пределах области,
но на самой границе с Красноярским краем.
Так что даже в нашей маленькой области добраться ей до дома —
практически сутки с тремя автобусными пересадками.
Договорились, что дочка не будет приезжать.
Возникла необходимость в поиске помощницы,
потому что помыть меня кроме дочки некому.
А терпеть лето без этого, да ещё такое жаркое, никак невозможно.
Даже не знала с чего начать.
И тут муж приносит мне местную газету, а в ней сразу два предложения,
что вообще редко случается.
Дочка на то время была дома, и мы сразу позвали понравившуюся мне девушку к себе, чтоб и она посмотрела что-где-как, и мы на неё. Цена её услуг тоже устроила.

И вот уже почти два месяца девушка Валя возраста моего сына ходит ко мне раз в неделю.
Работает она санитаркой в местной больнице, всё необходимое знает и умеет.
Как я и хотела.
Зарплата у неё смешная. Так ещё и уменьшилась.
Получается ей выгоднее по домам ходить и на эти деньги реально жить, а вовсе не на зарплату санитарки.
Посмотрим, конечно, как будет, когда дочка вернётся.
Она ещё осенью уехала в Кемерово, там и дальше жить будет с большой вероятностью.
Поэтому думаю, что наши с Валей встречи продолжаться.

А так: муж, дочка, соцработник, теперь вот Валя, бывает, к брату обращаюсь за помощью,
так-то мама на нём, и ещё бы соседка или сосед (в смысле — человек недалеко живущий) не помешал бы на крайний случай, особенно зимой, когда надо топить печку,
вот такого человека нет...
И это всё окружение для меня одной.
Абалдеть...

Идеопатическая..., - ещё и такая есть...
лето
ehtimarinka
Даже не знаю, какими словами описать сейчас своё состояние...
Думала, что синдром Штрюмпеля относится к нервно-мышечным заболеваниям, - оказывается — нет.
Болезни с поражением пирамидных путей — из другой серии...
Думала почему-то, что аутоиммунное — и опять нет...
Почему я так думала?
Наверно чего-то недоперечитала за эти годы...

Недавно нашла в интернете, что есть особая форма развития заболевания - идиопатическая болезнь Штрюмпеля, при которой не обнаруживается семейной истории заболевания .
Почему — неизвестно.
Прям про меня.

Именно это описание очень мне подходит.
Главное — дебют, точнее, первое появление признаков болезни приходится на 35-40 лет, как у меня и случилось, при том, что заболевание генетическое, к тому же редкое.
В моём возрасте — после сорока 4 человека на 100 000.

За эти годы я не так уж много в сети встретила людей с моим заболеванием или сами они меня нашли.

Все, - мамочек детишек в расчёт не беру, тут совсем другая история, - моложе меня, некоторые живут с установленным диагнозом со студенческих лет, и все — на ногах.
Пусть с тростью, а то и двумя, — но передвигаются, большинство работает.

Но в моём случае прогрессирующее развитие заболевания приводит к серьёзной инвалидности.

Теория подтверждается на практике: я не только не имею возможности ходить, что свойственно этой форме развития синдрома Штрюмпеля, но и сидеть не могу уже почти шесть лет.

За последнее время, буквально за последний год ,добавился ворох побочных и во многом непонятных процессов.

Ладно, зрение упало ещё прошлой осенью на левый глаз очень заметно, ещё кое-какие проблемы появились, о которых писать неудобно, но это всё хоть и неприятно, но было ожидаемо.

Однако проблемы с питанием доводят меня в этом году действительно сильно.
И об этом как-то и не говориться нигде.
Начались-то они давно, лет десять, а может и больше даже.
Сначала пришлось отказаться от сырых овощей, потом и варёных, последним пал суп..., причём — любой.

Жирного, солёного, жаренного не ем вообще давным-давно.
Питалась последнее время вермишелью с тёртым сыром, постными печеньками и овсянкой из пакетиков.

Немного фруктов — бананы, груши, хурма, немного сладостей вроде конфет и шоколада — вот и всё, пожалуй.

Но нет же — и это организму уже не под силу.

Появилась сначала сыпь в виде крапивницы, что наводило на мысли об аллергии на какой-то продукт.
Перебрала всё — нет, не то...
Пришлось отказаться от лапши.

Сыпь, которая последнее время вызывала зуд и была похожа на высыпания от непереносимости глютена ( пшеница,рожь... и все их производные), - исчезла.

Попробовала картошку — сухость на губах, мясо нежирное и рыба, — что рекомендуется при этой непереносимости, вызывают жажду.

Овощи ещё настоятельно рекомендуют, но мой организм их давно отверг.

Пока остановились на круглом рисе, который можно хорошо разварить.
Сыр.
Немного фруктов.
Чай, изредка кофе...Чуть сладкого...

Анализы в норме.
Обследовать не берутся местные терапевты, а других специалистов нет.
Да и много ли возможно на дому...

Всегда думала, что все мои побочные проблемы с питанием от большого количества лекарственных препаратов.
Видимо, так и есть.
Но что же тогда есть???

Уехала таки...
лето
ehtimarinka
Дня два или три она упорно собирала вещи...
Еще несколькими днями раньше сказала, что уедет.
У неё были причины.

Read more...Collapse )

Параллельная реальность
лето
ehtimarinka
Пять лет назад, когда я вынырнула из кокона боли, долго держащего меня в неподвижности, я поняла, что в сердце моём и в голове пусто. Я же привыкла жить в состоянии влюблённости, даже если рядом давно никого нет, и человек где-то в параллельной жизни. Но потом я решила извлечь из этого пользу,и получилось. Всё, этого больше нет в моей жизни.
Даже не предполагала, что это может вернуться. Да ещё так не вовремя. Когда человека нет просто нет рядом, - его вообще нет... Если есть какие-то высшие силы, - не дайте мне сойти с ума!

Tags:

Уныние и депрессия: два разных измерения, а лечение — одно
лето
ehtimarinka
Оригинал взят у den_semenov в Уныние и депрессия: два разных измерения, а лечение — одно

13.08.2015 /

Чем отличается депрессия от уныния? Грань между ними тонка, а вот контексты, в которых оба явления рассматриваются, различны – духовный и медицинский

Jheronimus_Bosch_Table_of_the_Mortal_Sins_(Accidia)2

Accidia (уныние), фрагмент картины Иеронима Босха

Изображение с сайта wikipedia.org



«Я – лентяй. В моей квартире немытая посуда, правда, больше суток в мойке не лежит, но вот какая-нибудь упавшая ложка (если она мне не нужна, конечно) может валяться и месяцами. Готовить мне лень, предпочитаю полуфабрикаты или бутерброды. Уборка квартиры мне как-то безразлична – я уделяю больше внимания смене нательного белья, мытью рук, и прочее. И мелкие неполадки – то же самое. Собственно, в моей квартире – не полный бардак, я просто пытаюсь беспорядок больше не увеличивать. Что несложно, ведь теперь я живу как-то «временно», без особого понимания, для чего…Делать хоть что-то мне хочется тогда, когда этим я могу принести пользу любимым людям. Только ж дома я остался совсем один после смерти папы, а любимая девушка не всегда даже подходит к телефону. Ну вот, если решу сделать ей подарок, появляется азарт для работы. А так… Все лень, ничего неохота. Иногда не могу заставить себя утром встать с кровати: зачем?», – рассказывает О.


Read more...Collapse )



Всё мгновенно, всё пройдет... (с)
лето
ehtimarinka
Пора уже научиться выкидывать из головы всё ненужное. Не то, чтоб прямо вчерашний день, но то, что уже не является актуальным на данный момент, что забивает и без того замороченную голову ненужными воспоминаниями, а то и анализом давно отыгранных ситуаций. Но вот повспоминала и пришла к выводу, что привычка эта сформировалась ещё в детстве. Только темы менялись, вытесняя одна другую. И ситуация ни сколько не изменилась и сейчас. Иногда это дико раздражает, часто отвлекает от чего-то более важного в этот момент. В итоге дело стоит на месте. Вот уж глупо! Но,видимо, потребуется нимало усилий, чтоб избавиться от этой дурацкой привычки. Всё, сегодня вчерашнего уже нет и больше с высокой вероятностью никогда не будет. Так и нечего позволять этому ушедшему забивать голову,отвлекать от дел, портить настроение. Время быстротечно, особенно сейчас, когда уже за..., когда болезнь прогрессирует хоть и медленно, но верно. Нельзя тратить время впустую. И так его слишком много уходит на сон. А ограничивать себя в нём, значит опять столкнуться с проблемой внезапных засыпаний, возникшей относительно недавно. Да и вообще за последние полгода много мелких и не очень проблем добавилось «попутного» характера. И надо избавляться хотя бы от того, от чего можно избавиться самостоятельно, собранностью и усилием воли. Хорошо сказала)), до дело ещё бы дошло.

Если жизнь тебя обманет, 
Не печалься, не сердись! 
В день уныния смирись: 
День веселья, верь, настанет. 
Сердце в будущем живет; 
Настоящее уныло: 
Всё мгновенно, всё пройдет; 
Что пройдет, то будет мило. 

А.С. Пушкин.
1825

Сплю...
лето
ehtimarinka
Сплю, сплю и сплю.
Устала уже спать.
Но не знаю, как проснутся.
Однажды вспомнила, что бывшая у меня когда-то гипертония давно ушла, а кофе я не пью уже много лет.
Но эффекта от кофе хватило на два дня.
И всё.
Больше вариантов нет.
Можно , конечно, заводить будильник, но если глаза склеиваются, он не разбудит меня по-настоящему.
Соней и "совой" я была всегда, но теперь к этому добавились внезапные засыпания.
Решила перестать мучать себя, написала хозяину, что ухожу с сайта и отпустила ситуацию.
Спать...
Ладно буду спать.
Но теперь это бесит,совсем не хочется проспать остаток жизни.
Как проснуться?
Даже писать сил нет.
А надо собрать мысли в кучу.
Очень надо!

Инвалид один дома. Самообслуживание.
лето
ehtimarinka
Поскольку никаких подписок не публиковать мною написанное на одном сайте, публикую и здесь.
Начало статьи с сайта xomona.ru, к которой я пыталась оставить комментарий, но он там не опубликован был из-за того, что оказался длинным...

Может кому пригодиться опыт двух женщин, проводящих свою жизнь в постели, но в силу разных причин.
Комментарий, - чтоб под стать статье, мог быть и подробнее, но я чего-то застеснялась))


Read more...Collapse )

Из блога в блог))
лето
ehtimarinka
Забрела в кои-то годы на свою страницу портала "Медкруг.ру".
Захотелось вдруг написать чего-нить там в дневничке, четвёртая запись за несколько лет...
Впрочем, и некогда любимую ЖЖшку вниманием не балую.
И даже не знаю, где остановиться теперь.
Друзей-читателей у меня лучше найти получается на небольшеньких сайтов типа ccdi.ru,
откуда я в очередной раз пытаюсь удрать.
Ах да! Я же хотела просто перепостить кое-что))


Read more...Collapse )

Пандусы — Социальная сеть для инвалидов СоСеДИ
лето
ehtimarinka
http://www.ccdi.ru/photoblog/pandusy-.html

Вот вам и конец года...
лето
ehtimarinka
Сегодня, т. е., уже вчера, весь день почти проспала. Днём принесли пенсию,, и я выпала в осадок. поскольку исполнилось 55, мне начислили трудовую пенсию и ее и притащили. А вышло как раз вполовину от того что было. Рассерженный муж давай звонить тёще, которая на общении с местным пенсионным фондом "собаку съела". Мама позвонила и выяснила, что да - это трудовая пенсия с доплатой за 1 гр. Но они уже посчитали пенсию за январь ( а то как же? Каникулы же пол-января!) и всё, что сейчас не доплатили, в январскую включили. Вот лихо они себе бюджет к концу года сэкономили!. Это ладно, нас трое. А если чел один и живет от пенсии до пенсии? Россия всё больше становится становится страной парадоксов...

Вот зашла зафиксировать такое событие странное, заодно, пробежавшись по заголовкам ТОПа узнала, что рубль упал ниже плинтуса...У нас-то с мужем денег как не было, так и нет, а вот дети как же...

Вот странно же...
лето
ehtimarinka
...крутишься практически в центре событий пусть и одного-единственного сайта, а оказывается он недоступен, и не знаешь, куда пойти.
Интернет затягивает, особенно когда сильно ограничен в выборе занятий.
Не самое плохое, скажу я вам)).
Сегодня разговаривала по телефону со старшим из админов сайта.
У него возникли проблемы с ноутбуком, вроде бы наметился прогресс в решении задачи, и он, когда мы прощались, разговаривая до этого совершенно реально, сказал: "Скоро увидимся")).
Увидимся на сайте, - он имел ввиду, где только ники и аватарки.
Вот до чего затягивает виртуальная жизнь, что встретиться в сети оказывается важнее живого разговора)).
Впрочем, для многих из наших это и правда единственная возможность общения.
Виртуальная жизнь стала реальной.
Общение на сайте с людьми из разных регионов и бывших союзных (особенно много украинцев как с одной, так и с другой стороны известного конфликта) реально дешевле телефонного разговора, а эмоций дает не меньше.
И друзья, и просто знакомые становятся частью твоей реальной жизни.
Отвечая в течении дня в известной соцсети на вопрос: "Что с сайтом?", постоянно заглядываешь, а не заработал ли он наконец.
Но нет.
Воскресенье.
У нормальных людей выходной, и хозяину не до нас...
Мы понимаем: семья, дети, личная жизнь...
И мы ждём.
хорошо бы, чтоб утром всё встало на свои места, и эта круговерть продолжилась.
Ведь новый год же на носу.
И проводить старый, а встретить новый не в одиночесте, для многих возможно только у монитора.
Для кого-то парадокс, для многих из нас - жизнь.

Кажется, что-то хотела о себе написать...
Тем более,это всего третья запись за этот год.
Ну пусть будет так.
Недавно Яндекс поздравил с шестилетием почты.
Стало быть, этому журналу весной тоже будет 6 лет.
Я забываю о таких датах.
Да и итогов давно не подвожу, как делала раньше перед днём рожденья или под новый год.
Тем более, что эти события рядом.
До первого - неделя.
До второго - три.
Но жду я сейчас не этого...

Неприятности всякого рода сыпятся одна за другой.
лето
ehtimarinka
Сначала отказали в выписка бесплатно двух препаратов из четырёх. Причем ,невролог так и сказала — нет денег. Тут сразу вспомнилось годовое отсутствие пелёнок ( ровно через год привезли) и «крымнаш». В целом поддерживая активность ВВП на мировой арене, я всё- таки не могу смириться с ущемлением наших прав. Их учили просчитывать ситуацию и он её просчитал классно, только почему-то за наш счёт.
Третий отказ сподвиг меня на письмо в районную Администрацию Малышеву.

Прошло недели две,дошла ,видать, до меня очередь. В поликлинике засуетились. Сначала пришла терапевт,на след день — невролог. Предложили мне домашний стационар,причем бесплатно, - чудеса! Сразу возникает вопрос — а когда были проблемы покруче,этого нельзя было? Ну да ладно. Я на всё согласилась и с понедельника, т.е ,сегодня ,должна была прийти медсестра.

Однако по «закону бутерброда» я начинаю болеть именно в выходные. Вирус подхватила дочь, но мне достался именно выходной). Ну вот,лежу,болею.Утром надо не проспать и вызвать врача. Температура перешла «заветную черту» в 38 градусов, выпила ринзу и окончательно проснулась.

И это ещё не всё. Невролог была у меня во вторник,но именно в четверг — никак не раньше, мне пришло в голову закрыть один глаз. И я обнаружила выпадение поля зрения в левом глазу по центру и справа. Прошерстила интернет. Подошла Атрофия зрительного нерва, восстановлению не подлежит,зато прогрессировать будет Это же заболевание глаз прописано как возможное,и в описании синдрома Штрюмпеля. Но тут ничего уже не поделаешь,осталось только беречь глаз. Сейчас , по совету kerasiinka заклеила стекло на очках, ну вон сколько уже напечатала,вроде удобнее, надо ещё уточнить, как правильно заклеивать.

Про березку писала уже,ревела весь день. Муж проникся таки и пересадил яблоню, она торчала прямо в окне. Ну подумаешь,два сезона подождала.

Теперь придется адаптироваться ко всему сразу.

Теоретически,самое сложное - зрение, душевно — берёза.

Утренние бредни
лето
ehtimarinka









Что для меня всего трудней?

Молчать,когда душа страдает.

Никто об этом не узнает,

но кто тогда поможет мне?

Кто поругает-пожурит,

что откровенна слишком часто,

кто не поверит,что нет счастья,

и кто в глаза мне поглядит

тем самым откровенным взглядом,

когда не надо даже слов.

Но я не встретила любовь,

вся жизнь казалась листопадом.

Всегда любила я весну,

всегда ждала,но всё напрасно,

теперь давно уж всё погасло

задуть последнюю искру

осталось. Да только - долг!

Ведь дочь, ведь мать...,

кому-то может не понять,

но жизнь, - она зубами щёлк

и ты пропала, и попалась.

И сколько тут не трепыхайся,

и зеркалу не улыбайся

немного в жизни дел осталось...


Мелочь, а приятно))
лето
ehtimarinka
Люблю похвастаться чем-то новеньким, тем более, это новенькое не так часто мне перепадает.
На днях дочка купила мне простенькие массажеры, но польза от них несомненна.
Вот такие:



Read more...Collapse )
[Spoiler (click to open)]








Это я!
лето
ehtimarinka
Ого! оказывается, я не заглядывала сюда уже полгода!
я не ошиблась? последняя запись сделана в канун этого,2014 года?,не прошлого?
всё равно давненько)

что происходит сейчас со мной?
последние несколько месяцев ощущение такое, что только спала бы и спала...
а то наоборот: уснуть не могу.

да и депрессия обострилась именно в последние месяцы, когда все мысли только о себе, причем не какие-то конкретные, а так...
слёзы без причины, отсутствие новых впечатлений, невозможность выйти...
хорошо хоть окно рядом и почти не закрывается всё лето.

вот и солнце заглядывает в окно искоса и только по утрам, всё тот же пейзаж, почти полное отсутствие реального общения. а виртуальное уже не даёт так необходимой подзарядки. много знакомых и минимум друзей. наверное,их и не должно быть много, но всё время хочется говорить о себе, а кто ж такое выдержит)).
вообщем,эгоизм зашкаливает, приходится себя сдерживать.
при том, что других надо поддерживать,писать ободряющие слова, стараться не задеть, не обидеть.

люди ко мне тоже милосердны в подавляющем большинстве случаев, хотя время от времени и намекают, что не стоит слишком увлекаться. Даже мои стихийные рифмовки, которые раньше так нравились на сайте
 , стали вызывать лёгкое раздражение. я понимаю своих комментаторов. и правда, - сколько можно!
но сдерживая себя постоянно от сброса эмоций, модно только ещё больше погрузиться в депрессию.
ибо ничего не происходит.


Время, - оно бесконечное,

Время, - оно безвозвратное.

Время — оно залечивает,

но тут же снова царапает.

«Вдруг» не случится более,

друг на яву не появится.

Сердце не вздрогнет новою

болью и новой радостью.

Нет! Всё уже проверено,-

время не даст расслабится,

время уже потеряно,

с новой мечтой не справится.

Нету надежды ни капельки,

нету минутки-выскочки,

даже хоть самой маленькой

больше не будет искорки.

Каждому времени — новое

быть надлежит событие.

Только оно остановлено -

время, в клетку закрытое...

Даже  не знаю, что написать о себе. лежу,глотаю таблетки, чтоб хуже не было, ворчу тихонько на всякие мелкие пакости, как по дому, так и в отношении медицины и социального обслуживания. вот в очередной раз исключили очередное лекарство для получения по бесплатным рецептам. и надо собраться с мыслями и что-то предпринять.
но лень...


Миг...
лето
ehtimarinka

Старый год прошёл в одно мгновенье

никого при этом не спросив,

замечаем ли его теченье

и красив он был иль не красив.

Нет мне смысла подводить итоги,

каждый день похожий на другой.

Кошки,монитор...и нет тревоги

дождь ли,снег сегодня за окном.

Душные откинув одеяла

даже на часы не поглядишь.

Все слилось ,все слиплось,всё устало...

но ещё о чём-то говоришь.

Это временно. Смыкаются оковы.

Кто заметит,если замолчишь...

жизнь — ведь это как прогноз погоды:

думаешь одно...,а что творишь?

Нет вчера и завтра тоже нету.

Только миг,дарованный судьбой.

Ты прости нас ,миг, что так нелепо

мы распоряжаемся тобой.


Ванночка для мытья головы
лето
ehtimarinka





Текст мой,просто на одном сайте,где я его недолго думая написала,оказалось невозможным его тут же скопировать))
Учитесь защищаться,господа!
Переписывать было лень,пришлось вырезать...
И добавлю еще немного: в таком положении головы очень удобно качественно вымыть лицо,с помощником,разумеется.
Смочить рукавичкой,нанести скраб,потом снова смыть тёплой водой.Кайф!

ps:что входит в комплект настоящей фирменной ванны,можно посмотреть а Доброте...

ну и фоточек немного,сама ржу,поэтому спрячу


[Spoiler (click to open)]








последние три снимка делала сама,и они особенно уморительны,если их необрезанными смотреть))

Выспалась!
лето
ehtimarinka

Тут обмолвилась я днями,что всё ранее закинутое в мой комп(давно,стыдно сказать...),я ,наконец, посмотрела.

А телевизор же не смотрю .

И вот дочка скинула мне все 4 сезона «Интернов»,ну отвлечься от мирских проблем...

Ха,теперь я ,начав смотреть второй сезон,ловлю себя на мысли,что перенимаю манеру говорить,причем именно у этой четверки. Кто,мне кажется,играет там натянуто,так это актер в роли Романенко...,но вообще не о них речь...,вот проснувшись среди ночи,подумав еще в полусне о том,о другом,я рискнула что-нибудь записать до включения интернета...и мысль ушла на «Интернов»...

А подумала я,проснувшись,что как ни крути,а после баньки хорошо спится.

И это,пожалуй,единственный теперь в моей жизни случай,когда просыпаешься с хорошим настроением.

Хотя «баня» у нас весьма символическая.

Иногда умудряешься намерзнуться,если печка не очень протоплена,но со временем наше мытьё всё дальше уходит от простого «намокания».

В целом,ухаживать так конкретно дочка начала за мной с 18-ти лет,попутно отругав,чего же я раньше молчала...

До весны 2009 года я как -то обходилась сама,иногда просила мужа...

По по сравнению с тем,что делает сейчас дочь,то был детский лепет.

И я сама удивляюсь,как же я терпела.

Возможно,кожа не была еще такой сухой,хотя местами она просто сыпалась,и муж,меняя мне белье,смеялся,что из меня песок сыпется.

А я поняла,что это не присказка какая,а совершенно реальная вещь,когда говорят о стариках...

Так вот,сейчас с меня песок не сыпется),Да эти годы,все больше втягиваясь,сама решая массу проблем,как и чем лучше меня мыть,дочка содрала с меня ту самую старую шкуру,которая сыпалась с ног от сухости.

А вчера я обратила внимание,что за время возвращения из экспедиции — полтора месяца,когда она стала меня мыть каждую неделю,а не два раза в месяц,как раньше,у меня исчезли сухие кусочки кожи на лице,которые я обдирала руками,что сильно портила мой интерфейс).И всего-то: теперь мы регулярно обрабатываем лицо скрабом.

Вот так вот — то,что для другой женщины — норма,для меня всё еще чудо -чудное...

За это время дочка перепробовала кучу мочалок ,рукавичек, и мы остановились на достаточно жестких,которые заодно и массируют кожу.

Ну да ладно,я чуть позже,с точки зрения приобретенного опыта напишу еще об этом.

Я ж только хотела сказать,как хорошо спится,после дочкиной бани...

А еще она напомнила мне вчера,что я же хотела ванну..., «Накопишь!»,сказала она мне,хотя стоит эта ванна дороже качественной немецкой кровати и здорово прибавит её хлопот...


?

Log in